Dzień Dobry,

Nazywam się Julka Chojnacka. Urodziłam się 11 września 2008 roku. Mieszkam w Strzałkowie. Nie jestem jeszcze bardzo duża i dopiero poznaję świat, staram się uczyć codziennie nowych rzeczy, ale przeszkadza mi w tym choroba. Bardzo chciałabym siedzieć, raczkować i biegać tak jak inne dzieci. Wiem, że inne dzieci, co mają tyle samo miesięcy co ja już tak robią. Oczywiście podsłuchałam jak mama opowiada to tacie. Wiecie - dorośli nie wiedzą, że my dzieci dużo słyszymy i wszystko rozumiemy Biegać to chyba znaczy nie podpierać się rękami jak się przemieszczasz - ciekawe jak to jest???

Taka się już chyba urodziłam. Przynajmniej tak mi się wydaje - słyszałam w szpitalu, że to coś genetycznego - dokładnie nie wiem co to znaczy, ale chyba to bardzo poważne bo mama i tata się okropnie zmartwili. Ja nie lubię jak rodzice się martwią, bo mama ma smutną minę, a tata jest wtedy bardzo poważny:( Pani doktor.....(bardzo miła i uśmiechnięta) nazywa to zespołem Smitha-Lemlego-Opitza. Słyszeliście coś takiego? Dziwnie to brzmi - inaczej niż wszystko co słyszę codziennie - nie jak pies, mleko czy śniadanie.

Słyszałam też, że jestem mniejsza od innych dzieci, mniej jem i mniej ważę. I chciałam powiedzieć wszystkim moim koleżankom, że wcale się nie odchudzam! Myślicie, że gdybym się nauczyła chodzić mogłabym zostać modelką? To takie moje marzenie - chore dzieci też je mają, serio!

Moja siostra wygląda jak modelka - jest bardzo ładna i bardzo troskliwa i prawie tak duża jak mama. Bardzo o mnie dba i poświęca mi dużo czasu. Ma na imię Patrycja, ale i tak wszyscy mówią na nią Pati - ładnie, prawda?

Teraz mama mówi, że powinnam razem z nią pojechać na jakiś obóz rehalibi.., rehali.., bili coś tam - strasznie trudne słowo, ale muszę się go nauczyć, bo to chyba ważne. Tylko musimy zebrać pieniążki. Dokładnie nie wiem co to są pieniążki i gdzie się je zbiera (myślicie,   że tak jak zabawki, bo mama czasem mówi: "Jejku znowu muszę zbierać zabawki, bo Juleczka porozrzucała"), ale to chyba równie ważne jak to słowo na "re". Jak już będziemy je mieć to będę mogła szybciej wyzdrowieć Podobno są gdzieś dobrzy ludzie, którzy mają trochę więcej pieniędzy niż my i podzielą się nimi, tak żebym mogła pojechać na obóz i ćwiczyć pod okiem takiej specjalnej osoby co się nazywa też na "rehabili" - zupełnie tak jak ten obóz

Wiecie, tak sobie myślę, że te pieniądze są jeszcze ważniejsze niż wszystko inne, bo niedawno usłyszałam, że te specjalne rzeczy, które muszę jeść (jednak nazywa się to dieta) też potrzebują pieniędzy... Muszę koniecznie dowiedzieć się jak to działa - jak już będę wiedziała to Wam powiem..."